Relutei muito em falar sobre meu filho Gustavo, portador da Síndrome OPITZ-C, relatada pela primeira vez no mundo médico em 1969, provavelmente um dos 100 casos descritos em todo o planeta.

Relutei porque acho que para muitas pessoas poderá ser uma descrição triste e não é esta a intenção deste blog. Geralmente fugimos de tudo que nos angustia, em razão da violência urbana diária que enfrentamos. O que eu quero mostrar aqui é que, apesar dos imprevistos que o destino nos prega, Deus nos dá sempre uma chance de superação. O maior exemplo disto é meu filho estar vivo aos 28 anos, saudável, apesar de uma expectativa de vida de um ano, e de toda a sua limitação física-mental.

Gustavo sempre provocou curiosidade, seja entre adultos, seja entre crianças. Então, tentando fazer com que os pequeninos entendam o que aconteceu com ele, explico: o Gustavo é igual a um bolo feito com ingredientes estragados (ovos, farinha, fermento), saindo do forno todo murchinho.

Costumo justificar a tranqüila e resignada aceitação de um filho deficiente, com a experiência que tive na morte de meu segundo filho, batizado Fernando, nascido com 25 semanas e vivendo somente umas 60 e poucas horas. A dor de perder um ente querido, tão pequenininho, sofrendo tanto, é imensa. Somente uma mãe, que já passou por isto, sabe do que eu falo. Então, num espaço de 6 meses após aquela fatalidade, já estava gerando o Gustavo, com muita esperança de que nada poderia ocorrer e estragar a alegria de um novo filho, viesse como viesse, mas que viesse e permanecesse vivo.