O primeiro diagnóstico do Gustavo foi para COARSE FEATURES (feições grosseiras).

Tratamento: muita estimulação motora.

Foram quatro anos de fisioterapia e terapia ocupacional, quatro vezes na semana, mais um ano com uma profissional especializada em surdos-mudos, que o ensinou a brincar. Tratado como se fosse autista (erroneamente, pois só tem características) por um ano, acabou indo para a Pestalozzi e, posteriormente, a Apae.

Como Gustavo nasceu totalmente hipotônico, seu pescocinho só endureceu com um ano e meio de estimulação. Arrastava-se pelo chão, sentado, erguendo-se aos nove anos, quando deu os primeiros passinhos.

Com nove meses, sua hérnia inguinal foi reparada com cirurgia. Resultado excelente, saindo no mesmo dia do hospital. Todavia, acho que a anestesia deu origem às convulsões - descargas elétricas nos parietais - que o acometeram por algum tempo, sendo curadas com injeções de cortisona pura, em 21 doses, uma diária. E ele ficou assim, bem rechonchudinho.

Gustavo precisava, anualmente, de fotos 3 x 4 para a carteirinha da Apae. Era um sufoco, porque não parava quieto. Foi através dessas fotos, que o geneticista pôde fazer uma reavaliação à distância (consultório no Jardim Botânico) da evolução do menino. Novo diagnóstico: Síndrome OPITZ-C.

Opitz é o nome do médico que primeiro relatou a síndrome à comunidade médica - JOHN OPITZ. C é a inicial do sobrenome da família onde foi achada a síndrome.

A síndrome é muito rara, e casos relatados no mundo inteiro não passam muito de 100.

Gustavo foi crescendo, cada vez mais bonitinho:

Aqui ele aparece saindo da piscina, numa festa da empresa em que eu trabalhava.

Gustavo passou por muita coisa não relatada aqui. Hoje ele está um rapaz de 28 anos, feliz, saudável, com suas limitações que são respeitadas por mim e pela Rayme, que o acompanha. Leva uma vida muito regrada.

Tem memória visual e auditiva, e mostra ser inteligente. Quanto ao temperamento, é forte, mas não agressivo. Faz pirraça até não poder mais, caso não seja atendido imediatamente.

Hoje eu acredito que, dentro do seu mundo, ele é um ser humano feliz, sem preocupações.

Expectativa de vida? Imprevisível. Segundo o médico, não existe nada que abrevie a vida dele.